AG Chronisch respiratorische Insuffizienz

Hintergrund

Viele Erkrankungen von Lunge oder Atemmuskulatur münden in einer chronisch respiratorischen Insuffizienz, was eine Atemunterstützung (Sauerstofflangzeittherapie, CPAP oder (außerklinische) Beatmungstherapie) notwendig macht. Die außerklinische Beatmung wurde initial zur Therapie der progredienten Atemmuskelschwäche bei Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen etabliert. Aufgrund der positiven Ergebnisse und verbesserter technischer Möglichkeiten wird die außerklinische Beatmung zunehmend für andere Indikationen und als Anschlussbehandlung an (prolongierte) Intensivaufenthalte eingesetzt. Daher steigt die Zahl der außerklinisch beatmeten Kinder kontinuierlich, die Strukturen für eine kontinuierliche (ambulante und stationäre) Betreuung dieser Patientengruppe sind aber häufig unzureichend. Gerade die ambulante Versorgung sollte aber neben der kinderärztlichen Versorgung auch über eine (kinder-pneumologische) Spezialambulanz erfolgen.

Ziele der AG

• Etablierung und Weiterentwicklung von Strukturen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch respiratorischer Insuffizienz und dessen Therapie
• Weiterbildung interessierter Kollegen, damit mehr Anlaufstellen für Kinder und Jugendliche mit Sauerstofflangzeittherapie oder außerklinischer Beatmung geschaffen werden

Sprecher:innen

Publikationen

• Stellungnahme der AG chronisch respiratorische Insuffizienz der GPP zur Potentialerhebung nach IPREG (Formular 62A)
• Notfallpläne zum Management von Notfällen bei Kindern mit außerklinischer Beatmung
• Handlungsempfehlung Dekanülierung der AG chronisch respiratorisch Insuffizienz der GPP
• AWMF S2K-Leitlinie „Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz“, Revision 2017
• ERS Statement on pediatric long term noninvasive respiratory support. ERJ 2021
• ERS statement on obstructive sleep disordered breathing in 1- to 23-month-old children. ERJ 2017
• ERS statement on obstructive sleep disordered breathing in 2- to 18-year-old children diagnosis and management. ERJ 2015
• McLaren et al., Diagnosis, management and pathophysiology of central sleep apnea in children. Paediatr Respir Rev 2019
• An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline: Home Oxygen Therapy for Children. AJRCCM 2019
• An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline: Pediatric Chronic Home Invasive Ventilation. AJRCCM 2016

Links

Wir stehen jederzeit für Rückfragen zur Verfügung und haben eine Liste der beteiligten Zentren angehängt:

• Liste pädiatrischer Zentren aus der AG chronisch respiratorische Insuffizienz