Arbeitsgruppe Patientenschulung und Rehabilitation

Patientenschulung als wichtiger Baustein der Behandlung

Patientenschulung ist ein wichtiger Baustein der Behandlung verschiedener Atemwegserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Dies sind insbesondere das Asthma bronchiale, die Mukoviszidose und Primäre Ziliäre Dyskinesie (PCD).Die Patientenschulung hat zum Ziel, alltagstaugliches Wissen an Kinder, Jugendliche und deren Familien zu vermitteln.

Neben der Vermittlung des notwendigen Wissens bzgl. der chronischen Erkrankung steht die Einübung handlungsrelevanter Fertigkeiten im Zentrum.Dabei spielt die Schulung der Wahrnehmung und die Vermeidung sowie Beherrschung von Verschlechterungen eine wichtige Rolle. Damit soll eine normale Teilhabe in allen Bereichen des Lebens erreicht werden.

Die Patientenschulung wird grundsätzlich interdisziplinär durchgeführt. Das Programm der Patientenschulung ist bundesweit einheitlich. Basis der Asthmaschulung ist die 4. Auflage (2013) des Handbuches Qualitätsmanagement in der Asthmaschulung von Kindern und Jugendlichen.

Details für die Ausführung und auch das Qualitätsmanagement hier abrufbar.

Die Mukoviszidoseschulung wurde im Rahmen des vom BMG (Bundesministerium für Gesundheit) geförderten Projekts "Fit für ein besonderes Leben: Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien (ModuS)" entwickelt und steht auf der Homepage des Pabst-Verlags zum Download bereit.

Für die Schulung bei PCD bestehen erste vielversprechende Programme.

In diesem Zusammenhang wird darauf hingewiesen, dass die Trainerzertifikate nach einem modularen System erworben werden können: das Ausbildung System ist modular gestaltet und ermöglicht mit vertretbar geringem Aufwand auch den Erwerb weiterer Trainerscheine. Zu weiteren Einzelheiten siehe www.patientenschulung-kompas.de oder www.asthmaschulung.de

 

Rehabilitation als Bestandteil der kinderpneumologischen Versorgungskette

Stationäre Rehabilitationsprogramme haben sich im deutschsprachigen Raum zu einem festen Bestandteil des Managements von chronischen Atemwegserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen entwickelt. Bei Kindern und Jugendlichen steht die möglichst uneingeschränkte soziale Teilhabe einschließlich des Erhaltes oder der Wiederherstellung der Schul- und Ausbildungsfähigkeit im Fokus. Zudem geht es um die Verbesserung des Selbstmanagements der Patienten und ihren Familien und die Verbesserung der krankheitsbezogenen Lebensqualität. Stationäre Maßnahmen bieten hierbei den Vorteil eines täglichen Monitorings des Betroffenen in einem alltagsnahen Setting über einen längeren Zeitraum von mehreren Wochen mit dem Ziel der Optimierung von Diagnostik und Therapie.

In der stationären Rehabilitation werden auch die Patientengruppen erreicht, für die die Teilnahme an ambulanten Schulungen aus unterschiedlichen Gründen (z.B. schlechte Erreichbarkeit, schwierige soziale Verhältnisse etc.) nicht durchführbar ist.

Rehabilitation muss eingebettet sein in das ambulante individuelle Behandlungskonzept des Patienten. In den letzten Jahrzehnten haben sich Rehabilitationsprogramme von klassischen „Erholungskuren“ mit niedrigem medizinischem Anspruch hin zu fach- und indikationsspezifischen Maßnahmen der modernen Medizin entwickelt und beinhalten heute definierte medizinische Behandlungen in hochspezialisierten Zentren.

Je nach Krankheitsspektrum und Schweregrad der behandelten Erkrankungen müssen definierte Voraussetzungen von spezialisierten Rehabilitationsprogrammen und Einrichtungen erfüllt werden:

• Qualifizierte ärztliche Leitung auf Chef- und Oberarztebene (Kinderpneumologe, Allergologe)

• Lungenfunktionsdiagnostik inklusive Bodyplethysmographie, Belastungstests und NO-Messung• Allergietests inklusive Provokationstests

• Notfalllabor und Blutgasanalyse

• Bildgebende Verfahren, insbesondere Röntgen-Thorax

• Krankheitsspezifische Pflege• Trennung von Risikopatienten nach Keimspektrum

• Monitoring von Vitalparametern und Möglichkeit der Sauerstoffgabe

• Atemphysiotherapie

• Körperliches Leistungs- und Krafttraining im Rahmen einer Sporttherapie

• Ernährungsberatung und -Therapie• Psychologische Beratung, Psychotherapie und Familienberatung

• Standardisierte krankheitsspezifische Patienten- und Elternschulungen

• Beratungen in Bezug auf Beruf, Ausbildung, Finanzen und sozialen Aspekten 

Rehabilitation leistet viel bei der Versorgung von Problempatienten bzw. Familien insbesondere bei Mehrfachdiagnosen und bei Patienten aus sozialen Randgruppen bzw. bildungsfernen Schichten. Hier greifen die DMPs entweder auf Grund der Komplexität nicht, oder weil ambulante Angebote nicht angenommen werden. Gerade diese Population ist aber in Bezug auf Morbidität und Mortalität besonders gefährdet. Aus diesem Grund ist es erforderlich, dass heutige Rehabilitationseinrichtungen Multimorbiditäten und soziale Aspekte adäquat berücksichtigen und behandeln können. Eine stationäre Rehabilitation ist häufig die einzige Chance für diese Patienten auf eine umfassende und strukturierte Versorgung

Weitere Information finden Sie auf der Homepage www.kinder-und-jugendreha-im-netz.de Interessenten für eine Mitarbeit in der AG Patientenschulung und Rehabilitation mögen sich per Email bei den Leitern der AG, Dr. Spindler oder Dr. Schauerte (Kontakte siehe oben) melden.

 

AG Sprecher

Dr. Thomas Spindler

Chefarzt Pädiatrie

Hochgebirgsklinik Davos 

Herman-Burchard-Str. 1 

CH-7265 Davos-Wolfgang

Tel.: +41 81 417 44 44 

Fax: +41 81 417 30 30

E-Mail Kontakt hier...

 

 

Stellvertreter

Dr. med. Gerd Schauerte

Chefarzt Kinder- und Jugendmedizin

CJD Berchtesgaden
Buchenhöhe 46
83471 Berchtesgaden

gerd.schauerte@cjd.de